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Syndrome d'Ondine: les bébés qui peuvent mourir en dormant

Syndrome d'Ondine: les bébés qui peuvent mourir en dormant

Syndrome d'Ondine c'est une maladie rare qui empêche les bébés qui en souffrent de respirer correctement pendant leur sommeil. Cette condition, également connue sous le nom d'hyperventilation centrale congénitale, est génétique et est causée par une mutation génique. Elle affecte un nouveau-né vivant sur 200 000 et oblige les bébés et les enfants qui en souffrent à passer la nuit connectés à un respirateur. Et c'est que, sinon, les bébés atteints du syndrome d'Ondine pourraient mourir en dormant.

Son nom vient de la mythologie germanique faisant référence à la nymphe de l'eau Ondina, qui, en trouvant son mari dans les bras d'un autre, l'a maudit de ne pas pouvoir dormir car si elle le faisait, elle ne pourrait plus respirer et mourrait.

1- Spasmes de sanglots: Lorsque l'enfant pleure, il arrête de respirer pendant quelques secondes, et peut même changer de couleur, ce qui peut entraîner une diminution du rythme cardiaque et une perte de conscience. Ce symptôme disparaît lorsque l'enfant grandit.

2- Hypoventilation: En raison de l'altération du contrôle automatique de la respiration, elle s'effectue très lentement, parfois même en disparaissant provoquant des apnées. Cela provoque un manque d'oxygène et une augmentation du CO2 dans le sang. Ce symptôme ne disparaît pas avec le temps, tous les patients en souffrent pendant le sommeil et certains aussi lorsqu'ils sont éveillés, nécessitant l'aide d'un respirateur auquel le patient est connecté pour qu'il puisse respirer.

3.- Patients souffrant du syndrome d'Ondine ne ressens pas le besoin de respirer vite lorsque votre corps en a besoin, par exemple pendant l'exercice, il faut donc les surveiller de près pour remarquer toute altération.

4- Couleur bleutée de la peau en raison du manque d'oxygène.

5- Fatigue ou la fatigue due au manque d'une bonne nuit de sommeil.

6- Somnolence pendant la journée en raison du manque de repos la nuit.

7- Mal de tête.

8- Se réveiller plusieurs fois pendant la nuit.

9- Gonflement des chevilles.

10- Modifications dans le rythme cardiaque.

Le syndrome d'Ondine est aujourd'hui incurable. Il faut faire une trachéotomie aux enfants et vivre grâce à la respiration assistée pendant les 24 heures de la journée à partir de la naissance, puis le nombre d'heures liées à la ventilation mécanique est réduit, car les heures de sommeil diminuent.

En raison du trou dans la gorge, les enfants atteints du syndrome d'Ondine sont sujets à plus d'infections que les autres enfants et il leur est plus difficile d'apprendre à parler, ils ont donc besoin de l'aide d'orthophonistes.

Les soins de base pour l'enfant avec une trachéotomie comprennent l'aspiration des sécrétions, le nettoyage de la stomie et le changement de la canule.

Parfois, ils sont utilisés médicaments pour stimuler le système respiratoire, mais ils ne fonctionnent pas toujours

Pendant que les enfants dorment, il faut surveiller les niveaux de dioxyde de carbone et votre fréquence cardiaque au moyen d'alarmes sonores ou visuelles, pour éviter toute défaillance du respirateur, ce qui signifie que leurs parents sont toujours attentifs la nuit à tout incident pouvant survenir pendant que leurs enfants se reposent.

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